7/24「台大醫療體系醫療整合資料庫標竿學習」課程紀錄

系列演講主題：建置「臺大醫療體系醫療整合資料庫」：醫院健康資料庫運作經驗標竿學習

本場主題：醫療資料整合經驗─成大經驗
講者：呂宗學 教授
成功大學醫學院公共衛生研究所教授
成功大學健康資料加值應用研究中心主任
http://healthdata.rsh.ncku.edu.tw/files/11-1294-10917.php

1.Better Information Better Actions
必須有更多的資料可以應用才能夠使各方（醫療提供者、商業提供者...）能夠採取更多對人類健康或其他目的有助益的行動。
以醫療與公衛的資料運用來說，可經由資料處理分析進一步作出預測病人預後的系統，可給予醫療提供者判斷病人預後的依據(講者舉的例子是現在病人常常會問醫師自己會好嗎？會好到什麼程度？ 醫師只能依據經驗大概猜猜，但沒有實證的依據)，也是協助醫師下診斷及處方的決策系統。
惟目前國內大型資料庫僅包含健保、出生、癌登和死因統計，
但內容包含的項目深度及廣度不足，且較缺乏基礎醫學及方法學方面的基礎，
最開始設計的目的也不完全為了日後可以進行醫療照護深入的研究，
故雖能夠作某些方面的研究，但仍有許多不足。
各醫療院所雖有較完整的診斷、檢驗等資料，但即使以同一家醫院而言資料都可能存在於不同系統、使用不同軟體、不同格式，且各家醫院尚有利益考量，要整合並共享各家醫院的資料更是不容易，另外病歷資料還涉及人權及隱私爭議，目前仍是分散且難以使用，嚴重影響台灣醫學研究。
故應致力於成立全國性的資料庫(雲端資料庫)，除了一般病歷資料外，應加入病人自陳評量、生物資料庫、文字型半結構資料等，使資料domain更完整；而後續的分析技術(包含軟硬體)也應該要有所發展及進步，相輔相成。

2.成大醫院經驗
由77年成立至今，修改過幾次病歷相關的內容及系統，因此首先花了許多時間在作整合及資料核對，且資料是分科儲存(外、內等臨床科別，此外還有行政、財務類的科別)，目前僅完成部分科別的資料整合。
心得：這部分我覺得主要是要有熱心的leading team，成員像講者所說的應該要包含臨床醫療人員和資工人才透過一段時間的努力去把資料庫建起來，不知道台大有沒有人在進行這方面的努力？(演講中台大的醫師是沒有提到台大的部分)畢竟是一個很大的工程，需要長時間的努力，最重要的是要有心...

3.關於人權與隱私方面的問題
國內似乎有些人權團體是反對病歷資料分享的。講者提到依國外的經驗，其實要逐個病人簽同意書其實也不是不可能，例如可以在健保卡註記病人願意或不願意分享他的病歷資料(當然，在資料庫有安全的保護及去連結之類防護的情況下)，則或許日後真的能夠建立整合的資料庫時，就能夠在醫療上進行更多有助於增進全人類健康的研究。但最大的問題還是在不同醫院不同財團的利益= =

4.使用健保資料庫有其Bias
講者提到使用健保資料庫的資料時，必須要去瞭解建檔方式，因為健保資料庫的資料經過醫師、醫院、健保局等重重關卡，可能有許多運算跟操作在裡面，因此解讀資料時，須特別注意資料的處理過程。

5.National Information Exchange Model(NIEM)
目前已進入Big Data Era。NIEM的概念上是建立一個雲端的資料交換平台。美國目前已有為罪犯、醫療保險等建立的資料交換平台，各地要提取相關的資料都相當方便，有較為完整的通報系統、或決策系統，並使用CDX軟體，用data mapping的概念，快速有效率的提取在資料庫中所需要的資料。
NIEM：http://ppt.cc/v~ls
CDX-crossflo systems：http://ppt.cc/9tZy


今天演講內容以資料庫的建置為主，其實跟從謝老師那裡得到的概念差不多。
只是有了概念之後，要如何實際執行，似乎又是另外一個世界...